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魏则西走后三年:留下的人还在“用力地活着”
发布人:系统管理员      信息来源:大众网      发布日期:2020-01-03 11:22:36      浏览次数:17377次

  回访|魏则西走后三年,留下的人还在用力地活着  

  【编者按】

  “除非经由记忆之路,人不能抵达纵深”。

  这句政治家的名言提醒我们,人活在时间的河流中,要理解现在,要从理解过去开始,而过去会不可避免地走向未来。只是,一块礁石、一处险滩、一波洪水都可能是命运翻转的因素。

  那些因为某起事件、某个人物、某次意外成为新闻主角的普通人,又会走向何方?那些被侮辱与被损害的,是否得到救赎?那些在风中飘的答案找到了吗?

  澎湃人物开辟“回访”专栏,希望在更长的时间跨度里,留下他们的生命印记。

  他们,也是我们。

  “妈,我走以后,你们一定要想办法再要一个孩子。”

  2016年4月11日,魏则西躺在咸阳的家中,悬挂的氧气瓶维系他微弱的呼吸。入夜,他让父母关掉手机关上门,一家人聊了几个小时。

  这个饱受癌症折磨的青年在次日清晨离开了人世,留下关于“人性最大之恶”的叩问。

  三年之后,魏则西的遗愿实现了。2019年中秋节的前一天,“魏则西父母通过试管婴儿手术重获一子”的消息传遍了互联网,这个满是创伤的家庭等来了些许宽慰。

百灵信息网  但就像逝去亲人留下的恒久遗憾,那些直接或间接地卷入这场风波的人们,还在承受绵延的伤痛和不安。他们担心被遗忘,也在努力地活下去。

  故去

  魏则西被安葬在陕西咸阳的一处公墓内。从路口走到墓园正门约有200米,脚下是一条狭长笔直的水泥路,隔绝了马路上的尘嚣。

  墓碑位于墓园左侧一处僻静清幽的园子里,四周草木茂盛,正面铭刻着“爱子魏则西”的字样。

  魏则西的墓碑 澎湃新闻记者 沈文迪 图

  1994年出生的魏则西在20岁时被查出患有滑膜肉瘤。求医期间,他曾在武警北京总队第二医院接受生物免疫疗法(DC-CIK),未见疗效,还贻误了治疗时机,最终早逝。

  墓碑后记录了他短暂的一生—— “西安电子科技大学,品学兼优,经史子集,了然于胸,谈笑之间,代码写就。”

  在昔日同学的印象里,魏则西是一个“为未来而活”的人,梦想考上美国麻省理工学院,进入硅谷,成为计算机领域的“大神”。

  然而,他在旧时光里故去。“如果你还活着,这会可能已经在美国了吧?”一位网友在魏则西的微博下留言道。

  在魏则西的母校西安电子科技大学,每一栋教学楼都显得肃穆威严,背着书包的学生脚步匆匆,出入各自的实验室。魏则西的同学们毕业后各奔东西,辅导员也转至其他学校。关于他的记忆正日渐远去。

  魏则西曾经所在的学院 澎湃新闻记者 沈文迪 图

  “印象变得模糊。”魏则西昔日的班长杨小天(化名)说。但他总记得,第一次见到魏则西的情形,很亲切,丝毫没有陌生的感觉。当时,魏则西因病休学一年后重新入学,杨小天帮他办理手续。魏则西告诉杨小天,休学期间,他还在写数据结构的程序。

  后来回想起来,杨小天才明白,魏则西为什么那么积极刻苦。大概经历了一场大病,他更感到时间宝贵,想努力抓住眼下的东西。

  新生

  位于咸阳的西北国棉一厂,始建于上世纪50年代,是新中国第一家国营棉纺织厂,曾经鼎盛一时。

百灵信息网  如今,繁华落尽。从老旧的家属院正面进去,是一条直通到底的水泥路,生锈发黑的暖气管道在半空中纵横交错。

  居民楼排列在道路右侧,魏则西家的老房子是最深处的一栋。1994年2月18日,大年初九,他出生在这里。25年后,小区里的人已经不大记得这个孩子的名字,但一提起魏海全的外号,他们都想起来了。

  “这个孩子从小就爱学习,不要大人操心,不像别人家的那么调皮。” 一位70多岁的老人在单元楼下回忆道。

  她并不清楚则西得病的事,“那可能是他们搬走之后了吧。”她也不知道魏则西有了弟弟的消息,“哦,这样啊,那太好了。”

  外人一句轻描淡写的祝福,魏海全夫妇听来也许会百感交集。

  失去独子魏则西的那一年年底,魏海全的妻子开始吃中药调理身体,她双侧的输卵管已经堵住,自然生育希望渺茫。在当地妇产科医院,再也找不到比她年纪更大的妇女了。

  夫妇俩开始尝试试管婴儿,“如果老天爷赐一个,我们就留下。”魏海全此前接受采访时说道。

  第一次取卵之前,他给妻子连打了9天促排针,每天打6支。为了让药力充分地进入身体,他们一遍遍地按摩、热敷,希望都寄托在这小小的卵泡上。

  3次取卵,得到5个卵泡,形成2个健康的胚胎后,最终移植还是未能成功。

  魏海全和妻子不得不开启新一轮的备孕,一年后,终于等来了新生命。魏海全说,这是老天在眷顾他们,新生儿带来“笑声和希望”。

  过去三年,他们夫妇无法淡忘丧子之痛。

  “母亲几乎每天都把魏则西的照片拿出来翻一遍……她流着眼泪,对着照片上笑吟吟的魏则西絮絮叨叨地说话,一面还开着儿子生前的手机录音,翻来覆去地播放着那一小段魏则西关于治疗计划的语音备忘录。”《每日人物》的一篇报道写道。

  现在,他们搬离了老家属院。新入住的是一幢簇新的小区,小区空地摆放着几张乒乓球台,每到周末都有老人带着孩子过来练球,有人推着婴儿车在一旁围观、闲聊,轻松惬意的样子。

百灵信息网  这是否也会成为魏海全夫妻今后的日常?

  魏海全夫妻所在的小区 澎湃新闻记者 沈文迪 图

  被遗忘

  魏则西走后一个月,她的母亲接到一通电话,对方自称是癌症患者家属,“你们得了那么多赔款,给我们一点嘛,我们没钱看病”,他在电话里说。

百灵信息网  “谁给我们一分钱了?”魏母气得挂断了电话。他们当时不仅没有得到赔偿,也没有收到道歉。

  没有等到道歉的,还有许多跟魏则西一样被诱导接受DC-CIK疗法的病人。

  “三年半了,你是第一个(关于生物疗法后续)给我打电话的人。”37岁的河北邯郸人崔鹏(化名)对澎湃新闻记者感慨道。他的母亲2015年11月10日去世,两个月前,她曾在武警二院接受过生物疗法。

  回想起来,崔鹏觉得母亲走得冤。

  1999年,崔鹏初中毕业,母亲被查出罹患非霍奇金淋巴瘤,医生告知时日无多,但母亲依旧陪伴了他十多年。真正困扰母亲的,是放化疗后出现的肝硬化腹水症状。

  膨胀的积液把她瘦弱的身体撑得鼓鼓的,连睡觉都不能平躺。每两个月,她就要去医院抽取腹中的积液,针头扎得密密麻麻,每次花费一万多元。

  这期间,母亲不停在网上寻医问药,直到2015年夏天,她注意到了一种叫“生物免疫治疗”的疗法。也是通过百度,她联系到北京武警二院的医生郭跃生,在网页自带的聊天窗口里,对方向她“科普”什么是生物疗法,并表示“治愈率高达94%”。

  母亲询问儿子的意思,但崔鹏也是第一次听说。他私下里上网去搜,一看“医院是正规的部队医院,医生还上过央视,应该挺靠谱吧?”崔鹏没有指望母亲能彻底治好,但凡能让她减轻一些痛苦的法子就值得一试。

  崔鹏理解母亲的心情:想给他多带几年孩子,减轻点家里的负担。看上去非常神奇的“生物疗法”点燃了她的希望。

百灵信息网  崔母自己曾是护士长,她觉得这个郭医生的话理论上说得通,母子俩很快便坐上了去北京的动车。

  在武警二院,他们见到的第一个医生叫李志亮,“瘦瘦的高高的,戴着金丝眼镜,穿着军装”,李也是魏则西当时的医生。随后,他们又在二楼见到了郭跃生,身穿白大褂,内搭军绿色衬衣和深绿色领带,和电视上的形象一模一样。

  郭跃生给了他们一本《肿瘤生物技术病例集》,书中夹了一张光盘,上面写着“多细胞生物治疗”、“科技之光”、“治愈肿瘤的希望”,以及大大小小电视台的台标。

  李志亮主编的书籍 受访者供图

  武警二院赠送的光盘 受访者供图

  和先前谈到的“治愈”不同,此时郭跃生称,接受生物治疗后,崔母的肝硬化保证3-5年不会复发。

  崔母当天就在医院办理了住院,并于第二天抽血用于细胞培养。根据治疗方案,几天后崔母将接受手术,把培养好的细胞从大腿动脉输向病灶器官,进而发挥疗效。

  整个过程花费4万多元,历时十多天,晚上崔鹏就睡在医院走廊里,等待天明。

  他没有想到,两个月后,等来的是母亲的“不辞而别”。

  “我不服”

  去世的前一晚,崔母对儿子说自己很冷,无论是喝热水还是吃药都不管用。救护车把人直接送进了抢救室,之后再也没有醒来。

  医生初步分析崔母的死因是,多器官衰竭,具体原因需要做尸检。崔鹏拒绝了,他说不想母亲再挨刀受苦。他也没有告诉医生,母亲做过生物治疗,如果没有这次意外,半年后,他们还打算去武警二院复查。

  崔母死后的第二年,魏则西的事件披露了出来,崔鹏傻了眼,“浑身都凉了”。他问自己,我是不是被骗了?

百灵信息网  崔鹏当即就买票去了北京。当时,武警二院的大门已经被封锁,只留下一个人进出的通道,有人把守。看到这情形,崔鹏僵在那,不知道何去何从。

  曾经热闹的武警二院如今门前冷落 李思捷 图

  中国军网发布的消息显示,武警二院于2016年5月4日起全面停业整顿;5月9日晚,由国家卫计委等部门组成的调查组称,武警二院存在科室违规合作、发布虚假信息和医疗广告误导患者等问题,对涉嫌违法犯罪的医务人员移送司法机关处理。

  但崔鹏还想要个说法,哪怕是一句道歉。两个月后,他带着母亲的病历又一次来到武警二院,在附近一处办公室做了登记。一位工作人员对他说,这个事还要等,回头有消息打电话给你。

  “这一晃三年了,什么都没有。”崔鹏说完,沉默良久。

  那一年里,他多次往返于邯郸和北京,海淀区法院门口的律师事务所他都咨询过,但得到的回复大体一致,这个案子打不了。

百灵信息网  其中一位律师都提笔准备记录他的情况,但犹豫了一下又放下了笔。“年轻人,回去上班吧,你妈这个事情来找的人挺多的,比你花钱多的人也有,但是这个官司是个消耗战,就算赢了也不划算。”

  后来崔鹏在律师的建议下来到调解部门,仍然是登记、等电话。他也试过把自己经历发上微博,但信息总是发不出去。

  整个2016年,崔鹏过得极为艰难。那是失去母亲的第一年,从那时起,他再也没去过大姨家,因为母亲和大姨长得很像,他看到大姨就会掉眼泪。

  下半年,他丢掉了汽车4S店经理的工作。在去北京治病之前,他买了新房,贷款还了一半,如今新房也卖了,他和父亲、妻儿挤在60平方米的老房子里,至今还欠着银行几万元。

  争议“免疫疗法”

  曾经熙熙攘攘的武警北京总队第二医院,如今门庭冷落。大门上方的金属字样已被去除,栅栏门紧闭,只留下一条窄缝,一位快递小哥从缝里挤了出来,显示这里还有人居住。

  当被问到医院情况时,坐在门口的保安摆摆手,说原来的医院早已关闭,如今这里是军队所属,有家属在里面居住。

百灵信息网  而当年生物诊疗中心的五位医师也清空了自己的微博账号,不知去向。

  2016年5月,国家卫计委(现为国家卫健委)紧急叫停医疗机构在细胞免疫治疗方面的临床应用,仅允许其作临床研究,不得开展收费治疗。同年12月,国家食药监局(CFDA,现为国家药监局)发布了《细胞制品研究与评价技术指导原则》(征求意见稿),首次明确提出将细胞免疫治疗产品纳入药品监管。

  但对于DC-CIK这种细胞免疫治疗技术,当年调查组并没有定性。北京大学医学部免疫学系教授王月丹表示,对于接受这种治疗的患者而言,没有定性意味着索赔没有依据。

  2017年4月,国家卫计委回复澎湃新闻称,从免疫治疗中的CIK疗法多年的临床研究和应用来看,尽管可以使患者总生存期显著延长、生活质量明显提高,但是该疗法存在细胞制备质量参差不齐、特异性不强、个体疗效差异大等问题,同时存在器官损伤等副作用,还不具备进一步广泛临床应用的条件,需要进一步深入研究。

  一年后的10月,2018年度诺贝尔生理或医学奖授予了美国科学家詹姆斯·艾利森和日本科学家本庶佑,以表彰他们发现了抑制免疫调节的癌症疗法,最终引出了PD-1/CTLA-4抑制剂等免疫药物的产生。

  清华大学医学院院长、免疫学研究所所长董晨在接受《人民日报》采访时介绍,“免疫疗法目前存在一些争议,主要在于一些人把DC-CIK疗法等同于免疫疗法,这是不准确的。免疫疗法可能是未来人类战胜肿瘤的一个重要武器,但就国内来讲,临床研究还比较薄弱,人类对自身免疫系统和肿瘤免疫治疗的理解至今仍只是冰山一角。”

  “蚂蚁菜”的抗争

  “蚂蚁菜”没有见过魏则西,但两人的命运隔着生死产生了某种联系。

  2015年底,当时的百度“血友病贴吧”吧主“蚂蚁菜”发现,吧内多了一位官方吧主刘陕西。而众多病友指称,刘陕西并不是所谓专家,而是“医疗骗子”。

  不久后,“蚂蚁菜”被撤换并禁言,精品帖也被大量删掉。他意识到,血友病吧被“卖”了!

  愤怒、失望、悲伤,种种情绪包裹着“蚂蚁菜”,他写下了一篇“血是什么味道”的帖子,轰动网络。

  这是“蚂蚁菜”的一次“抗争”,对手是商业巨头。

  他赢了。2016年1月12日,百度宣称所有病种类贴吧已经全面停止商业合作,只对权威的公益组织开放。同年8月,新吧主刘陕西起诉“蚂蚁菜”侵犯其名誉权,后于9月撤诉。

  三年过去,他做回四川攀枝花人张建勇,41岁,家庭教师。生活没有太大的波澜,除了身体越来越差,他更频繁地注射凝血因子——血友病人由于体内缺乏凝血因子会过度出血,目前尚无治愈方法,只能终身注射。

  小时候,他嘴里破了一个瓜子尖尖那么小的伤口,却流血流了一个月,差点休克。更让他“恼火”的是内出血——关节里的积血导致滑膜增厚,压迫血管,同时还会腐蚀骨骼导致变形,无法长时间行走。电动轮椅成了他买过的东西里性价比最高的一个。

  “打针”嵌入了他的生活,近两年,他有时一周只打一次,也时常一周两三次,每次都还不是足量注射。

  长期打针导致他的血管萎缩得厉害。9月的一天,他的父亲扎了10次才把针扎进他的血管,破了之前8次的记录。现在,他“抗争”的对手是时间。

  人到中年,泥沙俱下。他说2018年大概是“最艰难的一年”了——家人接连生病住院;做了19年家庭教师发现,学生越来越难招,家长的要求越来越高;自己的精力和时间又不够用,贴吧、论坛轮轴转,还要帮着照顾孩子。

  “这大概就是中年危机吧。”他苦涩地笑。

  “活着”

  但他还是乐观的,聊起天来滔滔不绝。电话那头不时传来婴儿的啼哭,他抱歉地说道,女儿出生还不满一年,他还需要帮着妻子照顾。

  因为有了头胎的经验,他担心孩子出来后他太过劳累引发脑出血,便跟妻子说去注射凝血因子。谁知刚走出病房,妻子就被推进产室,等他打完针回来,小女儿已经出生了,没能第一时间抱上让他有些遗憾。

  他很爱孩子,这也是他选择做家庭教师的原因。

  他每天一早起来,送大女儿去幼儿园。他坐在电动轮椅上,女儿坐在他腿上,一路上他给她讲故事,聊天谈心,这是他最享受的时光。

  到了下午,他开始备课。20多个学生,从小学到初中,分晚辅和兴趣班,他教孩子正直和勇气,就像自己当年面对庞大的百度时那样,但这些往事他从没跟家长和学生提起过。

  “蚂蚁菜”家中的客厅 受访者供图

  “蚂蚁菜”把家中一个房间布置成了教室 受访者供图

  他懂的东西很多,但受困于这副身躯,许多梦想无法实现。

百灵信息网  前不久,有个学生考到了绵阳,临走前他在留言簿上写道,“张老师,我要用我的眼睛帮你去看这个世界,用我的脚去帮你丈量这个世界。”

百灵信息网  他见识过“死亡”的模样:五彩的光芒,黑洞式的拖拽……那是濒死反应。

  所以他每天都在跟时间赛跑:工作到夜晚,送走学生们后,还要打开电脑处理病友和网友的问题。“我是一只蚂蚁,一只行走在人间的蚂蚁,一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。”他的微信签名写道。

  他对很多人说过,自己和魏则西最大的区别在于,他死了,“我还活着”。

  “如果说还有点理想,我希望生命像流星一样,在夜空中长一点、亮一点……”

  澎湃新闻记者 沈文迪 实习生 孙珊珊 李思捷 詹金瑶

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